一个深圳女人决定体面地死去

深圳生前预嘱首次入法的消息刷屏了。


深圳生前预嘱首次入法的消息刷屏了。


新法规定,如果病人立过预嘱,希望不要在不可治愈的伤病末期做无谓抢救,医院要尊重其意愿,让病人平静、有尊严地走完最后时光。 这是生前预嘱第一次被写入地方条例,该条例将于2023年1月1日起正式实施。


〓 一名患者签下生前预嘱(深圳卫健委供图)


〓 一名患者签下生前预嘱(深圳卫健委供图)


看到消息,深圳人严苓感觉很棒,但也有些惋惜,她觉得如果条例出台得再早一点就好了,这样她的朋友说不定就能用上了。


她的朋友被确诊为肺癌,发现时已是晚期,朋友用了各种高端治疗手段,但癌细胞仍未停止扩散,她后来只能喝打成糊糊的蔬菜汁,坐轮椅出行,感觉没有一点生活质量。她因而告诉严苓,“以后如果老人有这种情况,需要签字抢救的话,真的不如让他(没有痛苦地)去了。”


这件事给了严苓极大触动。今年4月,她在生病住院期间签了生前预嘱,签完后,她感觉能提前把自己的身后事安排好,是一件开心的事,“我觉得挺轻松的,这件事情也算是我对自己生命的一个规划。”


她觉得生前预嘱很有必要。因为每个人都要面对死亡和死别,“特别是对突如其来的死亡,人们很难接受,但生前预嘱可以让你很冷静地去安排自己的后事。”


以下是她的讲述:


好友之死触发预嘱念头


好友之死触发预嘱念头


我想要签生前预嘱是因为两件事,这两件事都与生病有关。

〓 “选择与尊严”网站上对“尊严死”和“生前预嘱”的解释(页面截图)


〓 “选择与尊严”网站上对“尊严死”和“生前预嘱”的解释(页面截图)


第一件是,几年前我有个很好的大哥,不是亲缘关系的大哥,他得了心脏病。本来手术之前,人都是正常的,可以出来活动聊天。我们还通电话,他说“没事,我做完了手术出了院,我们就去喝酒”,结果术后他成了植物人。


我去香港看他,他人的状态很难说完全没有自主意识,问他话,他的眼睛是往上斜的。他有非常好的物质条件,买了很高额的保险,住香港顶尖的私立医院,那家医院很贵,他也是住套间的,还有一个护士专门在旁边照顾。


那时他脑部已经受到不可逆的损伤,他家人就这样让他用植物人的状态活着。 我当时就想,如果是我的话,我肯定不要这样活着,往远了讲,对国家没什么贡献,往近了讲,也会成为家人的一个拖累。


这件事情过去以后,我最要好的朋友确诊肺癌,发现时已经是晚期,无力回天了。


她的治疗过程很艰辛。她可以用最高端的医疗手段,但最后用到了天花板,无药可用了,就给我打了个电话。


我的电话是自动录音的,她给我打那个电话时,我就在想,也许这是我们最后的通话了,我因此就把电话内容录音保留下来了。前两天有个记者采访我,我想到这件事情,把录音重听了一遍,听了就知道,我们的那次通话就是让我毅然决然想要签生前预嘱的一个原因。


那次电话里,我们寒暄之后,她跟我说,都到这个时候了,你还不帮我想想办法。她让我想的办法,是安乐死。


那段时间她在吃一款新的靶向药,整条舌头上大概有十几个溃疡,吃不了东西,只能把各种菜打成糊糊,像汁一样喝进去,没有一点生活质量。到后边,因为癌细胞侵犯到了脑,她在广州做完伽马刀回来没多久,就不能走路了,要坐轮椅。


她跟我说想安乐死的时候,我比较抗拒,我说现在还没到那个时候。但她跟我说,以后如果老人有这种情况,需要签字抢救的话,真的不如让他去了的好,说这个是因为她想到了自己生活难过的状态。


我后来给她找了安乐死,只有瑞士才有,还要排队,很麻烦。但她还没有走到这一步,人就走了。


去年年尾,她刚走不久那会儿,我刚好看电视讲到生前预嘱。但那时生前预嘱还没有推广开来。当时我就很惋惜,想如果出台得再早一点,是不是她可以用上。刚好我前段时间生病了,就赶快去把生前预嘱签了,这是我签预嘱的动机。


生前预嘱是对自己生命的规划,做完很开心


生前预嘱是对自己生命的规划,做完很开心


前段时间我在深圳市人民医院住院,需要手术。我当时的想法是,手术可能出现意外,而且人年龄越来越大,可能身体会遇到种种不能自主的事情,包括手术不能自主,先签生前预嘱比较好。


此前推广生前预嘱的电视节目提供了一个二维码,但我扫完以后,却不知道该找谁去做。住院那时我就想,如果可以找到人做生前预嘱,我就直接签了,然后找到了人,就把它签了。签的时候,他们说你可能是人民医院第一个签这个的。


说实话那会儿太早了,我当时很难联系到人做预嘱。我在网上留言,没什么回复,就直接找别人的留言看,下面有电话,我就打过去,通过另外一个人联系到深圳市生前预嘱推广协会的工作人员,他们又找人民医院的人过来,最后才做成了预嘱。


我当时的要求也比较麻烦,不想让亲人朋友知道这件事,因为他们没有办法理解,会多很多口舌。特别是我母亲年龄比较大了,她可能会有点混乱,搞不懂这件事情,我也不想让她担心。当时就让人民医院的两位医生帮我做见证人。


不过我是手术后签的预嘱,手术前赶不及。 我那会儿不想让家里人知道手术的事,就雇了一个人帮我签手术同意书。当时我给那个人写了一份近似于生前预嘱的文件,说如果手术当中出现一些情况,需要继续通过另外一种手术来治疗时,你就赶快签同意书。如果手术发生了意外,需要抢救,且有50%以上的可能抢救过来是正常人,你也要签同意书,但如果50%以上抢救过来是植物人或可能不能自理,就不要签,放弃治疗。


这些也是后来生前预嘱里的内容。


生前预嘱里有我的五个愿望,其中就有如果治疗需要插管等抢救措施或延迟生命的治疗方法,如果有三个以上主任医师认为,这种方法能大大缓解我的痛苦,延长我的生命,才要去 做。 如果有一个认为不一定,那就不要去做。


〓 生前预嘱文件,“我的五个愿望”是其主要内容(深圳卫健委供图)


〓 生前预嘱文件,“我的五个愿望”是其主要内容(深圳卫健委供图)


生前预嘱的五个愿望里还有关于希望获得的支持。 我信佛教,希望人走了以后,第一丧事从简,第二只通知几个人,第三能做超度法事。超度法事需要找谁、怎么做,我的一个朋友会引领告知怎么做,我们两个曾一起给刚才说的肺癌去世的朋友做过,超度的钱从我的遗产里出。还有,我希望能够在家里面走,但是临走的时候希望有人能及时知道。


五个愿望里还有一条是希望谁能在我临终前帮助我的,除了能联系到的朋友,我还填了社会上的义工。因为到我岁数大了的时候,可能身边的朋友就没有那么多了,因为人家也岁数大了,而我又是独生女,老人岁数大了,肯定要走在我前面,到时就需要义工的帮助。


我的生前预嘱是4月中旬签的, 能把自己的身后事在之前就安排好,是一件开心的事,我觉得挺轻松的。


我这个人对于自己的事情基本上都是事先安排,心无波澜,对于别人的事情,比如说对我朋友的事情,我反而会觉得比较揪心。我本身性格喜欢规划,凡事做个内心的安排,这件事情也算是我对自己生命的一个规划。


要么好好地活,要么痛快地死


要么好好地活,要么痛快地死


我有一些病友群,过后聊起来,我说做手术时签了生前预嘱,他们都不知道这是什么。我跟他们简单解释一下以后,他们的感觉就是我要放弃治疗。


他们还真的不能理解。特别是群里可能家属更多一些,首先亲属就不能理解,毕竟要让亲属去见证。其次很多患者也不理解,包括我在群里跟他们聊的时候,他们都不明白这是怎么回事,认为这是一种抗拒治疗、不想治疗的方式。


不知道是我的思维和别人不一样,还是别人没有我这种经历的缘故,感觉除非像我这样有过切肤之痛的经历的人,才能理解生前预嘱的意义。


就像我当时面对朋友提出的请求,她想要我帮她找安乐死,为什么找我,除了我们关系好,也因为她家里人肯定不会同意。当时包括没有血缘关系的我,都是跟她说还没到那个时候。


人在接触到死别的时候,第一反应都是抗拒的。但当我静下心来,给她回一个微信,我 说我感受到她的煎熬,也理解她的想法,如果真的需要的话,我愿意替她做这件事情,所以我才真的去找了。


经历了比较亲近的人的过世后,我觉得还是事先安排好走之前的事情比较好。 别看岁数不大,有一些状况真的是说来就来,我朋友从确诊到走也就5年左右,她一确诊就是恶性晚期,确诊前一天我们还在一起吃饭,大家都没觉得她是个病人,更没想到她是那么重的病人。


能事先安排好反而是幸运的。至少是根 据自己的意愿来走完一生,而不是说当你不能够左右一些事情的时候,要眼睁睁看着自己在那里遭罪。


有一些人贪生,愿意遭罪,但有一些人真的需要有尊严的死,像我和我朋友那样的。 我特别要求生活质量,要么好好地活,要么痛快地死,就是这样很简单。但是当你不让我痛快的时候,当亲人不让我痛快的时候,法律不让我痛快的时候,确实是一种折磨,我真的不想让自己苟延残喘。所以我觉得立法很好,我一直在关注。

〓 有媒体随机调查显示,大部分人选择“会立生前预嘱”(页面截图)


〓 有媒体随机调查显示,大部分人选择“会立生前预嘱”(页面截图)


好像很多人都会对死亡有恐惧,但是我没有。包括刚才我提及的朋友,她自己就跟我说过,她说有点怕死,我说你怕什么,她说不知道人走了以后有没有灵魂,也不知道到底会去什么地方,所以会害怕。


她走的时候正好疫情,我没有在身边,但听她亲人跟我讲,她走得很安详,就证明她后来也没怎么怕。相比死,我对生比较怕,我怕活得不舒坦,怕活得没有质量。


当时我们聊过这个问题,但我没去过另外一个世界,我也不懂,我当时只是安慰她。后来我感觉到她为什么要跟我提安乐死,是她活着的难受比死亡的恐惧要更大了。


在她死前两年左右,她已经被折磨得不像样了。靶向药还有化疗副作用都很大,她虽因此多活了两年,但还是遭罪更多,没有生活质量。


吃靶向药、做化疗以后,身体极度虚弱,会有很多并发症。每个人的并发症都不一样,她是得了甲沟炎,舌头长疮等,都很遭罪。


甲沟炎要拿钳子把指甲拔下来,医生让她拔她就去拔了,拔完以后抱着脚在那嚎叫。说嚎叫一点也不夸张,就是这种形容词。我本身是学医的,以前实习的时候就看到过有人拔指甲,这个地方对麻药不敏感,打麻药没有用,当时我看到很糙的那种大老爷们儿拔完指甲,都要抱着脚,从床上直接滚到地上去,很痛的。


关于死别和失去的痛苦,现在我已经有心理准备。我面对朋友的离去时,其实就等于我面对自己的离去。我当时感觉,如果能用我去换她也好。我唯一放不下的就是我妈妈,如果能把我这条命给她,让她来照顾我妈妈,我都放心。


有了这段经历,我对死别一点都不觉得突兀,我不会沉浸在里面走不出来。 可能现在提起来这些事情,或者有时听到一首歌想起她时,我会突然哭起来,但哭过之后,可能遇到一个笑话,我又马上笑出来。我是那种特别看得开的人,会觉得惋惜,别的倒没什么。


我们都有亲人,死别可能是我们每个人都要面对的事情,特别是对于那种突如其来的死别,往往是很难接受的。所以生前预嘱就比较必要,它可以让你自己很冷静地去安排自己的后事。至少我个人觉得这是非常有必要的。


我希望生前预嘱普及以后,能在全国乃至全球实现网络互通。 不管在哪,我签完书面的预嘱文件,到了医院以后,医院就有我的记录,当医生把我的名字打在电脑上,我生前预嘱的所有内容就能直接呈现在他电脑上,而不是说我要拿着一张纸去给医生看。如果有一些比较急的病症,来不及给医生看,就等于是没签。


(为保护受访者隐私,严苓为化名)