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sighsigh88
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发表于:2023-02-03 10:36|只看楼主
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单亲家庭有自闭症娃真是太难了。。。欢迎各种建议,谢谢

//更新一下:谢谢大家的各种建议,我都有在看。离婚也就是去年,因为孩子他爸爸接受不了孩子是自闭症。我没有办法,只能调整自己的心态乐观去应对各种问题。Educational 和 Medical 评估都做过了,各种local资源都在找,孩子的医生就好几个,儿童精神科医生也看了,药也吃了。therapy也在排队等待中,各种花销也很大,好的医生好的资源都是要自费的,不工作在加带孩子根本不可能。而且还要加倍认真工作,否则这么多的花费怎么解决呢。我今天发帖也是因为学校的各种情况让我有点烦躁,很多时候白天不能好好工作,晚上孩子回来又要陪伴孩子。不过抱怨归抱怨,我还是会调整心态的,也再次谢谢大家的各种建议。

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可以看我之前的发帖,小孩10岁之前5年年纪很好,我本人,家里人,老师,众多医生从没有没有发现他有任何异常,而且情绪很好,很开朗,几乎不会生气,也积极参加各种校内校外活动。

10岁因为疫情开始上网课,老师注意到他开始上课不听课,开小差,我开始陪他一起上网课,直到半年后回校上课,情况没有好转,开始出现在课堂上自言自语自笑,我开始要求学区进行评估,本来以为是多动症之类的,结果八月份拿到结果是自闭症。

本想着自闭症也没有什么,结果从6年纪也就是2021年开始有情绪问题,会突然的生气,然后大哭,没有外在刺激原因,小孩自述不喜欢学校,我也觉得有小孩问题越来越严重,后来带着孩子回国半年,原因一是想换换环境,因为孩子喜欢中国,想外婆,喜欢坐火车,所以当时想着换换环境看看会不会有帮助。第二原因也想看看病,因为当时感觉国内看病效率高,人力资源丰富,不像这边当时等evaluation要等半年以上。

回去之后没有好转,反而严重,国内也看不出所以然,去年又回美国,继续上学,也继续看病。

有医生觉得是精神问题,有觉得是自闭症基础上的情绪问题,用药效果也不是很好。

目前有看儿童精神科,有在儿童医院的自闭症中心定期follow up,有学校的oT, 我在校外也排队等therapy。

花费巨大不说,也没有什么效果。关键是学校不同人员三天两天打电话给我,一会是老师,一会是副校长,还有护士,原因是各异,给我造成巨大的心理压力。前两周,因为孩子情绪发作,被单独带出教室,头上有印记,结果老师,校长轮番打电话不说,又安排了额外的视频会议,跟学区领导讨论,最后安排两周后的新一轮评估,让我签了一堆的release form,我都配合。这个事情还没完,今天老师又发信说他在课堂上扔纸飞机,然后大笑,老师特别生气,说已经refer给学校,准备下一轮处理,我又花了半个小时写信给老师赔不是,解释等等,还不知道后续如何。

孩子的情况之前各种讨论过,医生也给建议看看是不是安排 behavior therapy在学校,我也反复跟学校提过,甚至我可以用我的保险请人去学校提供这种服务,学校说不要。当然学校提供了adult support,我也觉得也不错。关键是学校三天两天找我,我也没有办法,天天打电话写信解释,出现一个问题来一次,几乎天天折腾。

真是心烦,吐槽一下,然后开始继续工作。。。。。


PS 之前我也不相信是自闭症,因为小时候好好的,当时还怀疑是精神方面的问题。后来美国这边医生解释,加上我自己网上查资料,很大程度是阿斯伯格综合症,小时候看不出。


最后编辑sighsigh88 最后编辑于 2023/02/03 14:53:22
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啊,自闭症有这么大了才发作的吗?
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sighsigh88
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回复 2楼楼主的帖子

可能是阿斯伯格综合症,现在都归类于自闭症

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saison
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这闻所未闻,自闭症没有中途发作的吧。。。

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天啊,抱下楼主妹妹。


太难了!

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xiaoyiyue
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发表于:2023-02-03 10:42|只看TA
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10岁的时候,遇到什么事了么,或者生病手术之类?

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这闻所未闻,自闭症没有中途发作的吧。。。


saison 发表于 2023-02-03 10:40

自闭症按说是先天性的发育障碍, 应该是出生就有,这么晚确诊还真是罕见

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greenpeony
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发表于:2023-02-03 10:44|只看TA
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回复 1楼sighsigh88的帖子

Bless,不容易。

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crystal22
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啊,自闭症有这么大了才发作的吗?
楼主 发表于 2023-02-03 10:37

是啊,看得我也吓一跳,开始胡思乱想起来了。上课不听讲开小差,这不是很普遍的现象吗,尤其是孩子在没啥兴趣的情况下,这种不能算是自闭吧。我小时候也是这样,成绩不错,但就是上课爱开小差,可能是看书多的缘故,很多时候会自己沉浸在自己编织的世界里自言自语,主要就是觉得上课太boring了,即使不听课,课后自己看看书也能自学,但也没啥别的问题,社交之类的很正常。我还一直觉得聪明的小孩子都容易开小差呢,至少我小时候都是这样的,也没见说谁有病。

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yimiyangguang
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发表于:2023-02-03 10:45|只看TA
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我知道不只一个孩子小时候(四五岁)是这样,也有上一二年级的时候是这样,就是情绪不受控制,很像多动症,但是到10岁左右都好转了的。

这么大了突然变成这样真的挺让人疑惑的。

我知道一个个例是小时候也被诊断成自闭,到七八岁突然正常,据说是孩子小时候不能吸收一种微量元素,到了年龄可以正常吸收就突然好了。

不过这只是个例,仅提供一个思路。

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