更新(求助)确诊了恶性“弥漫性大B细胞淋巴瘤”:回美国还是留国内治疗?
真的是非常非常非常感谢给位网友给的建议、信息、或鼓励等。多少年了,一直觉得生活对我就是开展一个hard模式,以为此生难再有泪;没想到把大家的帖子反复看了两遍,关键信息做了摘录,心里大概有了点谱接下来的路要如何走,眼眶终于湿润了。。。
我打算如大多数网友所建议的,尽快回美国治疗;因为这次做手术时,我对国内某三甲医院的病人拥挤程度和排队等都有了切身的体会;就如前面有。我想身心方面我都不ready去打这种持久战,我妈妈也不可能去照顾我(事实上她现在自己都需要人照顾),国内其他家人也有自己的小家,其实也很难去医院照顾我,所以我干脆不想让他们知道,省得影响心情再多些无谓的担心。很高兴听大家说美国住院的话,有护士可以看护,这就够了;至于出院之后的事,自己如果弄不过来,就考虑请个钟点工帮忙。
不少网友也问了一些问题,我就在这里统一回答一下:
1) 许多网友问到医保的问题:我在中国没有保险。我现在在美国有工作(中等公司)也有保险,但不知大病方面保险范围如何。以前只是小打小闹的看过一些病,没有想到这次会摊上这么大的事。只是我不久前刚上任公司里的一个关键职位,工作强度也及其大,估计公司不可能让我take 3-6个月的 short-term disability(我甚至都不知公司会不会因此让我退居二线,甚或layoff我?)
目前我的打算是,除了每次去化疗时需要请1-2天假外,其他时间但凡身体允许的情况下都要正常上班,希望至少能保住医保。不过如果公司因此要辞退我,我也能理解;那样的话,就只能先自费用Cobra 继续治疗,然后病情如果能好转的话,有了生的希望之后再考虑重新找工作。
2) 我是如何发现这个扁桃体肿瘤的:我不是先天扁桃体肥大。我其实扁桃体不常发炎的。只是有段时间里感觉嗓子里有异物,但鼻咽镜是看不出来的,CT才能看出有肿物。建议大家如果喉咙里不舒服,千万不要掉以轻心像我一样随便找个诊所错过最佳时期。目前美国的常规年检是不包括鼻咽喉的检查的,所以最好是能每隔1-2年向家庭医生要求做个CT。
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昨天刚收到 恶性“弥漫性大B细胞淋巴瘤” 病理报告,至今还不能接受;不敢告诉家人更怕我妈受不了,但也不知该如何处理或是否该尽快通知公司? 因为后续还需化疗一定会影响工作。
主要想求助大家的是:1)有知道美国、尤其是东部NY一带,治疗这方面恶性淋巴瘤的比较好的医院和医生吗?2)有是做这方面研究或医生的网友吗?如有,请问美国现在是否有治疗这种肿瘤的新药或者CAR-T之类的?
年龄45+。最近回国休假,因咽部不适,做了喉镜,医生建议切除扁桃体,没想到竟会是埋着这样一个大雷。这两天咨询了两个医生自己也做了下research,整体看来:虽说“生发中心B 细胞”来源的“弥漫性大B细胞淋巴瘤”总体上治愈或生存率较高,但我得的是“非生发中心B 细胞淋巴瘤”,并不是太乐观。况且我的增殖指数Ki67 (70%+),还要做1) 细胞遗传学和荧光原位杂交(FISH)以确定是否有因BcL-2(+), BcL-6(部分+), 和 cMyc(10%+) 基因重排造成了"双重打击"或"三重打击"(若如此,那真就没有活路了。。。)2) 还需同步做全身Pet-CT和骨穿刺,以确定是否转移以及已经到了哪一期。。。
我现在的初步想法是:先在国内把FISH,Pet-CT和骨穿刺都尽快做了,以便更多的了解病情进展。然后,关于治疗,有三个选择:1)留在国内:比如上海瑞金医院,听说这方面不错,离家也近,也许能有家人(就是这样一来,我妈就很难不听说这事)或自己请护工照顾;缺点是不知国内治疗这种恶性淋巴瘤水平如何,又是否能拿到国外新药?2)回美国治疗:我在东部,也许可以去NY 寻找比较好的医生?缺点是从约医生起到能接受治疗,不知还要等多久?而且在美国就没有人可以照顾我,一切都要靠自己了;3)先在瑞金医院做1-2个疗程的化疗,然后等美国那边约到医生了,再回去治疗;缺点是如果初期化疗方案没选好的话,接下来癌细胞有了耐药性,就不好了。
请问大家有什么建议吗?谢谢!!
好不甘心啊,也不知将来事如何安排?太多事还没有做,国内家人尤其年迈的老妈妈也需要我。觉得人生好不容易将走上正轨,却又当头一棒将我推向深渊。。。
(附)病理诊断:
左扁桃体和舌根: 恶性淋巴瘤,结合形态、免疫组化,考虑弥漫大B细胞淋巴瘤。鉴于较高的增殖指数,建议必要时分子学检测排除外高级B细胞淋巴瘤。
IHC(I23-0838)A:CD20(+), CD21(局灶+), BcL-2(+), BcL-6(部分+), CD5(-), CD10(-), Cyclin D1(-), Ki67 (70%+), CD3(-), CKpan(-), CD30(-), cMyc(10%+), Mum1(+), Pax-5(+) 原位杂交: EBER(-)。IHC(I23-0838)C:CD3(-), CD20(+), Ki67(70%+)
右扁桃体:扁桃体慢性炎,淋巴组织增生,部分区域较弥散,细胞有轻度异型,个别隐窝扩张伴囊肿形成。
IHC(I23-0838)B:CD3(部分+), CD20(部分+), Ki67(5-10%), BcL-6(生发中心+), BcL-2(部分+), CKpan(上皮+).